Nyhetsbrev
PasientLege

Pasienthistorier:

Neglepsoriasis

Kvinne 57 år
 
Diagnose og behandling
For ca. 5 år siden fikk jeg stilt diagnosen neglepsoriasis. Sykdommen begynte ca. et halvt år før, med kløende utslett på skinnebenene, som så bredte seg til resten av benene, føttene og armene. Utslettet var så plagsomt at jeg oppsøkte min lege. Han sa at det var eksem og ga meg en resept på en kortisonsalve som jeg kunne smøre meg med. Denne behandlingen hjalp meg imidlertid ikke, og da huden på føttene etter et par måneder begynte å løsne, ble jeg  henvist til en hudspesialist. Utslettet var nå så utbredt og kløende, at det var veldig ubehagelig å ha på sko og tøy på de deler av kroppen hvor jeg hadde utslett.
 
Møtet med hudspesialisten resulterte i at jeg fikk stilt diagnosen neglepsoriasis. Etter flere mislykkede behandlinger med forskjellige kortisonsalver, påbegynte jeg en behandling med Neotigason (Neotigason er et retinoid - red.), og etter nesten et års behandling, var hudutslettet borte. Men mine problemer var ikke over, for neglene på både hender og føtter var nå angrepet.
 
Angrepet begynte på tærne, hvor neglene veldig raskt ble fugede og tykke, og de begynte å løsne. I dag har jeg veldig lite negler på tærne og er redd for at neglene på mine stortær aldri vil vokse ut igjen. På hendene har jeg kun få millimeter av de opprinnelige neglene tilbake, og de er nå fugede, tykke og flossen. Behandlingen er derfor blitt intensivert rundt fingerneglene. Jeg har fått lysbehandling (Bucky-stråler, fått sprøytet kortison under neglebåndene, noe som er en veldig smertefull behandling og er behandlet med forskjellige spesialsalver. Men jeg er ikke kurert for sykdommen.
 
Å leve med neglepsoriasis
Da jeg kom i behandling, var det i første omgang en lettelse å slippe av med det kløende eksemet. Men da neglene falt av på tærne og begynte å løsne fra mine fingre (slik at det bare er små stumper tilbake), endret dette min hverdag.
 
Jeg har aldri tidligere tenkt over hvor mye negler brukes til, eller hvor beskyttende de er. Det gjør f.eks. veldig vondt å bli trått over tærne når man ikke har negler, og i begynnelsen ble jeg veldig frustrert (følte meg klønet), når jeg mistet ting på gulvet og ikke kunne samle dem opp igjen, og når jeg ikke kunne åpne matvarer og andre ting som var innpakket i stramtsittende plast. Jeg har etter hvert som tiden har gått funnet noen gode "instrumenter" som jeg bruker i stedet for mine negle - en liten kløpinne, en appelsinskreller, en liten skrutrekker, en pinsett og en liten saks. De ligger alltid i vesken. Man vet jo aldri hva som kan oppstå!
 
Det er ikke noe pent syn å se restene av negler som bare er noen flossede, gulaktige og tykke stumper. Jeg er blitt spurt minst tusen ganger om jeg har neglesopp, og min lille gudsønn sa en gang: "Hvor ekle negler du har". Disse kommentarene plaget meg veldig i begynnelsen, men nå har jeg vendt meg til dem, og har dessuten lært å skjule fingrene.
 
Det er nå fire år siden mine negler på både fingre og tær ble angrepet, og jeg tenker ofte på om jeg noensinne får normale negler igjen. På noen av tærne er neglene begynt å vokse, men de er fortsatt angrepet og ser merkelig tykke ut. Og som nevnt får jeg mest sandsynlig aldri negler på stortærne igjen.
 
Jeg går fortsatt til behandling hos hudspesialisten, og håper at også neglene på fingrene vil normalisere seg til slutt. Men inntil dette skjer, har jeg valgt å ta hensyn til min sykdom og ikke gjøre den til et problem i hverdagen min.
 
 
 
  
Tilbake     Utskrift