Temaer: Psoriasis og Livskvalitet
Pasienter påvirkes forskjellig
To pasienter med samme utbredelse af psoriasis, kan hver for seg være svært forskjellig påvirket. På denne måten kan to pasienter med samme PASI-verdi ha forskjellig livskvalitetsoppfattelse. Et opplagt eksempel er psoriasis som dekker ansikt og hender. Dette er mer invalidiserende for den enkelte pasient enn om psoriasis utvikler seg over et areal av samme størrelse på ryggen, hvor pasienten kan dekke det over med en skjorte. Psoriasis som dekker det samme arealet, kan på grunn av andre faktorer som alder, kjønn, sosial status osv og oppfattes forskjellig hos de enkelte individene.
 |
Undersøkelser om livskvalitet
|
|
WHO knyttet allerede i 1948 helse sammen med livskvalitet, dette ved å definere helse som ”en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosial trivsel”. Allikevel er det først de siste ti til femten år at man har sett studier av livskvaliteten knyttet til forskjellige sykdommer. Man har i mange år vært klar over at psoriasispasienter i Danmark er påvirket psykisk av sykdommen. Dette ble helt tilbake i 1992 vist i en intervjuundersøkelse utført av AIM med 26.050 forsøkspersoner, hvorav 677 hadde psoriasis (fig 1). Personene ble stilt spørsmålet: ”Hvor ofte føler du at psoriasis er et problem?”
Fig. 1 Tabell over ”Hvor ofte føler du at psoriasis er et problem?”
intervjuundersøkelse om psoriasis og livskvalitet, 1992.
Klikk på tabellen for å se den i stor størrelse.
|
Sykdomsspesifikk påvirkning av livskvaliteten omfatter:
- Påvirkning av ens kosmetiske utseende
- Følelsen av sjenerthet over sin kropp
- Oppfattelse av sosial stigmatisering, dvs. følelsen av å være sosialt satt utenfor
- Sosiale relasjoner blir påvirket eller avbrutt.
- Påvirkning av daglige gjøremål som sportsaktiviteter, innkjøp og rengjøring i hjemmet
Verktøy til vurdering av livskvalitet Forskjellige verktøy for å kunne vurdere påvirkningen sykdommen har på livskvaliteten er blitt utviklet. Langt de fleste verktøy er basert på forskjellige typer spørsmålsskjemaer. Det mest utbredte er:
|
DLQI
|
”Dermatology life quality index” udviklet af Finley i 1994 (Finley). Dette kan brukes ved forskjellige hudsykdommer, hvor man kan sammenligne livskvaliteten hos en psoriasispasient med livskvaliteten hos en eksempasient.
DLQI utviklet og tilpasset til danske forhold av Zachariae.
Skjemaet er svært enkelt og raskt og fylle ut. Det består av 10 spørsmål, og pasienten kan være ferdig på to, tre minutter. Skjemaet brukes på de enkelte dermatologiske avdelinger og blandt spesialister i privat praksis når man skal vurdere om en psoriasispatient er berettiget til nye, dyre biologiske behandlinger. Det er også en meget enkel og god måte å kunne vurdere effekten av en gitt behandling som den pågjeldende psoriasispasient har startet opp med.
|
|
Spørreskjemaer
|
|
Spesifikke spørreskjemaer for psoriasis:
PDI - ”The psoriasis disability index” i 1987 av Finley
PLSI - ”The psoriasis life stress inventory ” av Gupta.
|
|
Legemidler
|
|
Legemidler kan også ha betydning for livskvaliteten. Når man vurderer effekten av et gitt legemid-del i forskjellige faser av legemiddeltesting, kan det også brukes til å måle livskvaliteten. En kan forestille seg at et legemiddel ikke umiddelbart virker på hvordan psoriasistilstanden rent objektivt er, men det gir patienten betydelig bedre livskvalitet som følge av mindre kløe, smerte og lignende. Dette ville ikke komme til uttrykk hvis man kun så på hvordan den enkelte pasients psoriasis fremstod, og pasienter ville derfor være avskåret fra behandlinger som er virksomme på sykdommen på forskjellige måter. Det var med dette som grunnlag at The Federal Drug Administration (FDA) i 1995 for første gang godkjente et legemiddel utelukkende på grunn av dets effekt på pasientenes livskvalitet (Spanjer).
|
|
HRQoL
|
De siste 10-15 årene har man blitt mer oppmerksom på hvordan forskjellige kroniske sykdommer påvirker pasientenes livskvalitet. Dette gjelder sykdommer som diabetes, kreft, hjerte- og karsyk-dommer og psoriasis. I denne forbindelsen publiserte Rapp i 1999 svært overraskende resultater (Rapp). Han kikket på Health Related Quality of Life (HRQoL), som er den enkelte persons subjektive oppfattelse av hvordan sykdommen påvirker hans/hennes nåværende helsestatus.
Når man skal måle HRQoL må man se på sykdommens påvirkning av sykdomsspesifikke parametre (symptomer som flassing, rødme osv.), i tillegg til mer generelle parametre for allment velbehag; dvs. fysiske, psykiske og sosiale funksjoner. Derved er man klar over om psoriasis både påvirker daglige funksjoner, medfører negative psykologiske påvirkninger, og påvirker sosiale relasjoner. Dog har man ikke hatt overblikk over hvordan psoriasispatienter påvirkes i forhold til andre pasienter med kroniske sykdommer.
Rapp målte Health Related Quality of Life (HRQoL) ved hjelp av “The Short Form Health Survey Questionaire (SF-36)”, som gjør det mulig å sammenligne pasienter med normalbefolkningen.
Overraskende nok fant forskerne ut at psoriasis påvirker pasientenes fysiske livskvalitet på linje med kronisk lungesykdom og type 2 diabetes (fig. 2), men psoriasispasienter, med hensyn til den psykiske påvirkning sykdommen har på deres livskvalitet, overgås bare av pasienter med depresjoner og alvorlig lungesykdom (fig 3).
Fig. 2 - Psoriasis' betydning for fysisk helbred i forhold til andre kroniske sykdommer.
Klikk på tabellen for å se den i stor størrelse.
Fig. 3 - Psoriasis betydning for psykisk helbred i forhold til andre kroniske sygdomme.
Klikk på tabellen for å se den i stor størrelse.
|
|
|
|
|
|
|
|
Nyhetsbrev
