Pasienthistorier: PsoriasisKvinne 63 år
Å få psoriasis
Jeg fikk mitt første psoriasisutbrudd mens jeg som niåring var på rekonvalsenthjem. Der var jeg fordi jeg siden jeg var 4 år hadde lidd veldig av migrene, men plutselig hadde jeg også små pletter spredt ut over hele kroppen og i hodebunnen. Jeg ble smurt med vaselin som inneholdt salisylsyre og i hodebunnen med tjæresalve, og da jeg jo var et forholdsvis lite barn, tenkte jeg ikke den gang på at psoriasis var en sykdom som jeg ville ha resten av livet.
Det gikk et par år uten at jeg hadde noen psoriasis-utbrudd, men etter en halsbetennelse blusset psoriasisen opp igjen. Min mor var veldig ulykkelig over min sykdom og forsøkte gjennom hele barndommen min å holde psoriasisen nede. Ikke bare med salvene som legen anviste, men også med de alternative rådene hun kunne få. I en periode hentet hun saltvann fra Øresund, som jeg fikk gnidd inn i hodebunnen. I en annen periode ble jeg smurt med Kaiserolje. Og i en lang periode, da jeg var rundt 14 år, gikk jeg regelmessig til legen i Roskilde, hvor jeg ble behandlet med A-vitamininnsprøytinger under hver flekk, og hvor jeg fikk et ordentlig skudd med A-vitaminer. Min mor gjorde i det hele tatt veldig mye for, at jeg skulle slippe for psoriasisen - også selv om det var lite med penger og legebesøkene og transport til Roskilde var for egen regning.
Behandlinger og bivirkninger
Mine første ambulante sykehusbesøk var på Kommunehospitalet i København. Det var selvfølgelig ikke spesielt morsomt å sykle fra Sundbyvester Plads til Kommunehospitalet flere ganger i uken for å bli smurt, og deretter tilbake for å passe min skolegang. Det var heller ikke morsomt å komme for sent til skolen, spesielt ikke når jeg kom inn døren og noen sa: "Fy, her lukter det som et nytjæret bolverk".
Senere ble jeg i mange år behandlet på Finsens Instituttet, hvor jeg hver vinter fikk kulbuelys, røntgenstråler og UVA- og UNB-lys. I tillegg har jeg blitt smurt med vaselin og har i perioder fått tjærebad. Det værste var de gangene da jeg ble smurt under armene med en fiolett veske, og etterpå fikk jeg ikke lov til å vaske meg med vann, men bare rense huden med olje. Både den fiolette vesken og tjære griser veldig, så jeg har alltid gått med "kjedelig" undertøy, som kan kokes - men da jeg var barn og ung var det da også det mest vanlige.
På et tidspunkt gikk jeg over til å bruke hormonsalver. Det var fint at de ikke fettet så mye som vaselinen, men da jeg i mange år for det meste hadde hatt psoriasis i armhulene, under brystet, i skrittet og i hodebunnen, gjorde hormomsalven huden min under brystet veldig tynn og øm. Huden var i en lang periode så tynn og øm at det var ubehagelig å gå med bh. Så det gjorde jeg nesten aldri, før jeg som 50-åring ble operert for brystkreft og senere fikk en plastikkirurgisk brystoperasjon. Ved denne leilighet ble den tynne huden fjernet og ømheten forsvant. Til gjengjeld fikk jeg psoriasis i den brystvorten som ble tatovert på mitt nye bryst. Tatoveringen ble ødelagt og jeg må nå leve med en bryst som ikke har farge på brystvorten. Jeg var godt klar over at dette kunne skje. Det er nemlig ikke uvanlig at det oppstår psoriasis bare i den minste lille rift. Derfor må jeg f.eks. at jeg ikke klorer hull i myggstikk.
Jeg bruker ennå forskjellige steroidsalver, men har lært meg å bruke salvene på en måte som huden ikke tar skade av.
Å leve med psoriasis
Det er i det daglige en del besvær med å passe min behandling og gjøre rent etter alt det flasset som flyter omkring - spesielt der hvor jeg kler av og på meg. Jeg var spesielt plaget av sykdommen da jeg var ung og fikk kjærester. Som ung er man ofte famlende overfor det annet kjønn og sin seksualitet, og det er ikke spesielt morsomt å vise frem en flasset kropp. Jeg har da også fått spørsmål om hvorfor min hud ser ut som den gjør. Derfor var jeg alltid veldig ordentlig påkledd når jeg gikk på stranden i mine unge år. Og jeg gikk aldri i svømmehall.
Med årene har jeg lært å leve med min psoriasis. Jeg passer på huden og forsøker hele tiden å holde utbruddene nede. I mitt tilfellet har det vist seg at sol og saltvann har en god effekt på psoriasisen, og jeg har hatt godt utbytte av opphold ved Dødehavet i Israel og Montebello i Spania. I år har jeg ikke vært på sol- og badeferie, så i øyeblikket for jeg UVB-lys på sykehuset, og selv om jeg faktisk ikke synes at det er spesielt morsomt å være på badeferie, så gjør jeg det gjerne for å slippe for ambulant lysbehandling og smørning det meste av høsten og vinteren.
Jeg har nå levd med psoriasis i over 50 år. Det har vært et vanlig og god liv med mann og tre barn. Det ene av mine barn fikk som 3-åring dessverre psoriasis etter en omgang med røde hunder. Hun har tatt det fint, mens mine to andre barn har vært nervøse for om de hadde psoriasis, hver gang de fant en liten rød flekk på kroppen.
|
Nyhetsbrev
